Miewasz czasem poczucie, że nikt Cię nie rozumie? Czujesz, że jesteś w tym sama/ sam? Też tak mam. Chciałabym powiedzieć: „nie przejmuj się” ale wiem, jak łatwo to powiedzieć i jak trudno zrealizować. Z drugiej strony, oczekiwanie, że ktoś, kto nie ma Twoich doświadczeń Cię zrozumie jest skazane na porażkę. Niby dlaczego miałby? Inne realia, inne problemy, inne życie. Zaburzenia SI oczami rodzica to zupełnie inne postrzeganie dziecka i otaczającego nas świata.
Od zawsze byłam mamą bardzo wymagającego syna. Od pierwszych dni musiałam bardziej i mój syn potrzebował bardziej. Koleżanki, znajome nie raz stwierdzały, że wszystkie dzieci „takie” są, że chłopcy „tak” mają, że one znają „ten” problem. Ale, jakoś tak pod skórą czułam, że nie mają pojęcia o czym mówię, że zachowanie mojego syna to nie standardowy bunt „ja chce” albo „ja nie chce”. Każdorazowa zmiana planów, niepowodzenie, brak mojej zgody na jakieś działanie kończył się nierzadko kilkudziesięcio minutową awanturą. Często niebezpieczną dla niego samego jak i otoczenia.
Dziecko z zaburzeniami SI jest… bardziej
Rozumiem, że każde dziecko się złości, każde obraża, każde czasem nie radzi sobie z emocjami i wpada histerię. Wiem to, bo mam trójkę dzieci. I właśnie dzięki temu, że mam inne dzieci wiem, jak bardzo różną się ich zachowania. Jak bardzo mocniej i szybciej przebiega to u sensoryka.
Częstotliwość, natężenie, powód. Nigdy nie wiesz, co tym razem przeistoczy nasz dzień w koszmar. I NIE, nie przesadzam. Są, a właściwie bywały dni, kiedy Syn tak dawał popalić, że obawiałam się w tym wszystkim o siebie i niego.
Nie mam zamiaru tłumaczyć, przekonywać, przytaczać argumentów [szukaj TU] To zupełnie inne spojrzenie na świat.
A gdyby tak ludzie potrafili nie oceniać, nie porównywać, nie ranić?
Przypatruję się rozwojowi grupy „zaburzenia Si oczami rodzica”. Poza małymi wyjątkami, jest to grupa wspierających się osób, rodziców, którzy ROZUMIEJĄ, znają te sytuacje i nie raz pomagają swoją wiedzą. Nie teoretyczną, ale doświadczeniem.
Są natomiast miejsca (mowa tu o FB), gdzie obawy rodziców (które u nas, w naszej grupie znalazłyby zrozumienie) są wyśmiewane, a problemy umniejszane. Czasami, aż boję się napisać, że warto pójść z dzieckiem do specjalisty (chociażby dla własnego spokoju), bo wymyślam, bo ludzie mają większe problemy niż zaburzenia SI, bo są poważniejsze choroby…
Pedagodzy, psycholodzy może i znają objawy, może i wiedzą jak „w teorii” zaradzić trudnemu zachowaniu, może i nawet bardzo chcą pomóc, ale jeśli nie mają w domu dziecka z zaburzeniami ich rady mogą zupełnie nie pomóc. Wręcz przeciwnie. Ja przez długi czas obwiniałam siebie, że to mój problem, bo to JA nie potrafię np. uspokoić syn, osiągnąć zamierzonego rezultatu.
Jest jeszcze grupa rodziców, rodzina i czasami zupełnie obce osoby, które czują potrzebę wtrącenia się w nie swoje sprawy. Z jednej strony rady na każdą okazje, a z drugiej trywializowanie problemu, zaprzeczanie, umniejszanie trudu bądź wręcz wyśmiewanie problemu.
Zaburzenia SI oczami rodzica to zupełnie inne postrzeganie dziecka i otaczającego nas świata.
Nikt nas nie zrozumie! Nas – matek i ojców dzieci z zaburzeniami.
Zdarza mi się prowadzić rozmowy z rodzicami. Czasami są to trudne rozmowy. O emocjach, o konsekwencjach, o tych wszystkich doświadczeniach, których nikt z nas nie chciałaby mieć. Złość na siebie i dziecko, frustracja, poczucie niesprawiedliwości, żal, osamotnienie, bezsilność…
W jednej sekundzie myślisz o tym jak bardzo nienawidzisz i kochasz. Jak bardzo chcesz pomóc i jak bardzo już nie dajesz rady.
I ta samotność.
Często nie rozumie nas rodzina, znajomi, czasami partner/ partnerka. Nauczyciele zdają się być głusi na potrzeby i możliwości dziecka. Jesteśmy w tym sami. Każdego dnia walcząc ze szkołą/ przedszkolem, z rodziną, instytucjami i z dzieckiem. Własnym dzieckiem, które często nie rozumie, że to wszystko dla niego.
I kiedy nic mi się już nie chce…
Beznadzieja, codzienność potrafią dobić, zagarnąć resztki sił. Czasem już nawet nie chce mi się złościć. Nie mówiąc o walce. Bezsilność. Ale ilekroć spojrzę na moje dziecko, tylekroć widzę, że muszę walczyć, muszę przeć do przodu, muszę dla Niego, dla mnie, dla naszej rodziny.
I tak, ktoś powie – można mieć gorzej, są poważniejsze problemy, ”cięższe choroby”, większe tragedie. Pewnie, że są. Nie zazdroszczę. Nie oczekuję litości. Chciałabym jedynie, abyśmy potrafili NIE OCENIAĆ, AKCEPTOWAĆ, BYĆ DLA SIEBIE, a nie PRZECIWKO SOBIE.
Drodzy Rodzice włączmy bieg empatia. Wobec innych i siebie. Odrobina wyrozumiałości i życzliwości nie kosztuje wiele. Może, gdy następnym razem spotkasz dziecko, które krzyczy na cały sklep przypomnicie sobie ten tekst i przynajmniej spróbujesz nie oceniać, nie krytykować, nie komentować a WSPIERAĆ.
Trafione w punkt. Mamy 8-letniego syna z SI i jeszcze podejrzenie ADHD. Jego „inność” od małego była nie zrozumiała dla innych. Zawsze musiałam tłumaczyć, ale i tak było ciężko. Przykre z punktu rodzica. Przeważnie słyszeliśmy, że to problem wychowawczy. Wkładamy mnóstwo pracy nad synem, daje to dobre efekty. Mamy drugie dziecko „zdrowe” i jest zupełnie inne, niestety w przedszkolu było po cichu powiedziane, to siostra tego Mateusza. Jest to bardzo niesprawiedliwe, czasem mam ochotę walić głową o ścianę z bezradności i niezrozumienia, ale w gorszych chwilach sobie tłumaczę, że mamy dwójkę wspaniałych dzieci, w naszym gronie jesteśmy szczęśliwi, kochamy się… Czytaj więcej »
BRAWO!!! i o to chodzi – dobre myśli, pozytywne nastawienie 🙂
Witam a kiedy Pani zaczęła syna diagnozować… Bo Si jest raczej trudne do zdjagnozowania u małego dziecka. Pozdrawiam
prawie 5 lat
witam , mądre słowa i bardzo prawdziwe….niestety wiele osób bez zastanowienia ocenia ,dlatego takie blogi i profile tematyczne na fb to skarbnica wiedzy , pocieszenie i miód na poszarpaną duszę… ja , mając córkę z miedzy innymi nadwrażliwością słuchową ,często spotykam się z podejściem że ; to moja wina bo w domu jest spokój , w sensie że nie ma hałasu , głośnej muzyki itp więc jest nie przyzwyczajona i musi się nauczyć i przyzwyczaic. trudno im zrozumieć że nie chce gdzieś iść nie dla tego że „ma focha” tylko jest to duży dyskomfort dla niej. rozpoczęła tydzień temu przedszkole… Czytaj więcej »
My nigdy takich słuchawek nie stosowaliśmy, ale myślę, że to może być dobre rozwiązanie, o ile nie będzie czuła się źle, że te słuchawki ma (czy inne dzieci nie będą jej tego wytykać, albo czy Ona nie będzie miała poczucia, że jest „inna”). osobiście uważam, że możesz spokojnie wybrać się do specjalisty już teraz jeśli coś Cię niepokoi. Możliwe, że zbiegiem czasu wyjdą inne/ nowe rzeczy np. u nas diagnoza ADHD dopiero po 7 r.ż. (wcześniej te same zachowania były normą dla dzieci w jego wieku). Uważam też, że im wcześniej zaczniecie terapię (o ile tak zadecyduje specjalista) – tym… Czytaj więcej »
Witam. Wróciłam do Pani po dłuższej przerwie. Wróciłam, bo widzę, że ogarnia mnie niemoc.
Ponownie czytam Pani artykuły z nadzieją, że dodadzą mi sił do dalszej
„walki” z systemem (szkoła państwowa i jej pracownicy) oraz własnym powątpiewaniem w moje możliwości.
W razie problemów, na co dzień staram się korzystać z podpowiedzi naszej terapeutki Si, ale czuję, że to nie wystarcza. Proszę o wskazówki, czy gdziekolwiek w Polsce odbywają się szkolenia( warsztaty) dla rodziców dzieci z SI lub może konsultacje online.
Będę wdzięczna za odpowiedź.