2 kwietnia obchodziliśmy Dzień Świadomości Autyzmu. Zupełnie przypadkiem natknęłam się na Ogólnopolskie Badanie Świadomości Autyzmu wykonane na zlecenie Fundacji JiM. Z jednej strony widzę coraz więcej akcji medialnych mających uświadomić społeczeństwo czym autyzm jest. Z drugiej – trochę załamałam ręce. Wśród badanych były osoby, które obawiały się możliwości zarażenia się!!!! Dlatego dziś trochę teorii. Zacznijmy od tego, że autyzmem się nie zarazisz!
Kilka słów o tym czym jest AUTYZM
Autyzm to nie choroba! Oficjalna medycyna traktuje autyzm i inne zaburzenia ASD (zaburzenia ze spektrum autyzmu) jako stan, a nie chorobę. O chorobie mówimy, gdy istnieją konkretne i znane przyczyny oraz dynamika przebiegu. „W przypadku ASD, pomimo znaczącego postępu wiedzy, wciąż niewiele wiemy o przyczynach. Obecnie autyzm i inne zaburzenia z kręgu ASD zaliczamy do grupy zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, występowanie zaburzenia funkcji zarówno od strony neurologicznej, jak i psychiatrycznej. Np. zaburzenia odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych to oczywiście neurologia, ale już zaburzenia w zakresie teorii umysłu mają charakter poznawczy, lokują się więc w części psychiatrycznej, przy czym należy pamiętać, że ich podłoże jest jednak neurologiczne.”*
Autyzm u każdej osoby może objawiać się inaczej, taka sama diagnoza może dotyczyć bardzo różnych zachowań i możliwości. Dlatego mówi się o spektrum zaburzeń – od łagodnych objawów do tych wpływających na wszystkie sfery życia. „Autyzm nie jest chorobą, ale innym sposobem postrzegania świata i myślenia.”*
Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka o podłożu neurologicznym. Autyzmu nie da się wyleczyć. Dotyka wielu obszarów życia. Autyzm diagnozuje się już u 1 na 100 dzieci. Dzieci z autyzmem nie mówią lub mówią słabo, czasami używają innych form komunikacji np. gesty, wskazywanie obrazków w specjalnych książkach do komunikacji, pisanie. Te osoby, które świetnie posługują się mową wysławiają się w sposób, który czasem może wydawać się usztywniony, albo nieadekwatny do sytuacji.
Osoby autystyczne nie wchodzą w relacje i interakcje np. nie zwracają uwagi na pokazywane zabawki, nie reagują na imię i unikają kontaktu. Mogą przejawiać stereotypowe zachowania i zabawy takie jak trzepie rączkami, używanie nietypowych przedmiotów do zabawy, układanie zabawek w długie rzędy, fascynujące może stać się obracające się kółko samochodu czy inne powtarzalne czynności.
Objawy autyzmu dotyczą głównie nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi, umiejętności komunikowania się i przywiązania do schematów. Osoby z autyzmem w wielu sytuacjach mogą nie rozumieć zachowania innych ludzi i ciężko nawiązywać im zwykły, swobodny kontakt. Nie oznacza to, że wolą być samotne. Nawet osoby z autyzmem, które wydają się nie zauważać bliskich, mają takie same potrzeby nawiązywania relacji.
Często w autyzmie występuje przywiązanie do jednego wzorca lub rutyny w myśleniu i zachowaniu np. chodzenie zawsze tą samą drogą do szkoły albo tzw. stereotypowe zachowania czyli ogromne zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy.
Osoby z autyzmem inaczej odbierają otaczający je świat. Autyzm może powodować nadwrażliwość na bodźce. Nawet delikatny dotyk może sprawiać realny i fizyczny ból lub odwrotnie – nawet silne uderzenie jest ledwo wyczuwalne. Nadwrażliwość na dźwięki czy kolory sprawia, że osoby z autyzmem łatwo ulegają przebodźcowaniu.
Ogólnopolskie Badania Świadomości Autyzmu
Fundacja JiM zleciła wykonanie Ogólnopolskiego Badania Świadomości Autyzmu i powiem szczerze, że kilka wniosków z raportu mnie przeraziło!
Prawie połowa respondentów odmawia osobom ze spektrum prawa do małżeństwa. 20% respondentów nie chce, by osoby z autyzmem miały własne dzieci. Jedynie 11 % deklaruje, że wie dokładnie na czym autyzm polega.
Stereotypy dotyczące przyczyn autyzmu są mniej popularne od świadomości, że dziecko z autyzmem może urodzić się w każdej rodzinie. Sporo osób ma problem z odrzuceniem myślenia o autyzmie w kategoriach zaraźliwej choroby lub konsekwencji złego wychowania.
Największą trudność sprawiły pytania dotyczące częstości diagnozowania autyzmu (tylko 10% Polaków udzieliło poprawnej odpowiedzi – pozostali sądzą, że autyzm jest dużo rzadziej diagnozowany, niż rzeczywiście ma to miejsce). 46% Polaków wierzy, że więcej niż połowa osób z autyzmem ma ponadprzeciętną zdolność w pewnej, wąskiej, dziedzinie. Tymczasem, tego typu zdolności dotyczą dużo mniejszej liczby osób z autyzmem (ok. 10%). Łączenie autyzmu z ponadprzeciętnymi zdolnościami może po części być związany z faktem, że głównym źródłem informacji na temat autyzmu wśród Polaków są filmy i seriale, które najczęściej właśnie w ten sposób przedstawiają bohaterów autystycznych.
Zastanawiając się nad objawami autyzmu, Polacy najczęściej wymieniają trudności związane z życiem społecznym (problemy z nawiązywaniem kontaktów, komunikacją, rozpoznawaniem emocji). Ponad połowa Polaków postrzega osoby z autyzmem jako zdolne do pracy zawodowej. Prawie połowa sądzi również, że są one w stanie założyć rodzinę.
Z drugiej strony, aż 40% nie wierzy w to, że dzieci z autyzmem są w stanie poradzić sobie w zwyczajnej szkole. Być może Polacy nie wierzą w to, że tradycyjna szkoła dysponuje właściwymi programami, umożliwiającymi rozwój talentów, o których wcześniej wspomniano. Może tutaj chodzić też o obawy przed innymi barierami, np. brak zrozumienia autyzmu ze strony rówieśników, rodziców dzieci bez autyzmu lub samych nauczycieli. Prawie 20% Polaków sądzi, że stanowią one zagrożenie dla innych, a 30% jest zdania, że zagrażają samym sobie. Co piąty z badanych Polaków odmawia osobom z autyzmem takich cech, jak: życzliwość oraz przyjacielskość. Jeszcze więcej Polaków dopatruje się wśród osób z autyzmem niekompetencji (28%).
Ponad połowa badanych ma świadomość, że dziecko z autyzmem może urodzić się w każdej rodzinie. Mimo to, ponad 10% Polaków wierzy w to, że autyzm może powstać w wyniku złego wychowywania dziecka!
Większość Polaków nie ma wątpliwości, co do tego, że zarówno osobom dorosłym, jak i dzieciom z autyzmem, powinno przysługiwać prawo do bezpłatnej terapii. Zdaniem większości (od 64 do 66%) osoby te powinny mieć również prawa do pracy i edukacji: zarówno specjalnej, jak i z osobami zdrowymi.
JAK POMÓC osobom z autyzmem?
Osoby z autyzmem, niezależnie od wieku, liczą na Twoją akceptację i zrozumienie. Twoja reakcja jest ważna również dla ich rodzin! Jeśli w Twoim otoczeniu jest osoba z autyzmem, pamiętaj że możesz pomóc!
- Nie oceniaj, nie krytykuj, nie dawaj dobrych rad – zamiast tego możesz zapytać jak możesz pomóc. Rodzina i najbliżsi będą to wiedzieć najlepiej!
- Nie odtrącaj dzieci i osób z autyzmem. Być może ich zachowanie wyda się niewłaściwe, ale osoby z autyzmem również pragną mieć kolegów, budować relacje i liczyć na czyjąś życzliwość.
- Mów prosto i zrozumiale. Unikaj skomplikowanych zdań, sarkazmu czy żartów bo możesz zostać niezrozumiany. Staraj się zachowywać spokojnie, nie wykonywać gwałtownych ruchów.
- Nie inicjuj kontaktu fizycznego. Przytulanie, głaskanie czy dotykanie może sprawić, że dziecko się wystraszy.
- Jeżeli czegoś nie wiesz – pytaj! Rodzice, opiekunowie czy osoby z autyzmem będą najlepiej wiedzieć czego oczekują od drugiej osoby i jakich zachowań wolą unikać.
Edukacja, edukacja, edukacja. Bez niej nic nie osiągniemy w żadnej dziedzinie!
Akcje medialne swoje, wiedza Polaków swoje a pani/pan w sklepie, w parku, na poczcie… i tak będzie zaczepiać dziecko, serwując jemu i jego rodzicom super rady jak „poradzić sobie” z „rozpieszczonym” dzieckiem albo jaka kara (zabierze Cię pan jak będziesz się tak zachowywał) spotyka „niegrzeczne” dzieci albo po prostu strzeli komentarz o „młodych” co to nie potrafią sobie z dzieckiem poradzić. A!!! Zapomniałabym o moim ulubionym: „te całe autyzmy to wymysł! Za moich czasów tego nie było. Dziecko się miało słuchać rodziców. Teraz to ciągle coś wymyślają – taka moda!!!”
Nie komentujmy, nie oceniajmy, nie krytykujmy!
PS. Jeśli chciałabyś/ chciałbyś w jakikolwiek sposób wesprzeć, pomóc – na stronie POLSKA NA NIEBIESKO znajdziesz info co możesz zrobić. Możesz wpłacić darowiznę, możesz pobrać i wydrukować plakat i ulotkę informacyjną (zostawić je w szkole, placówce terapeutycznej czy przedszkolu), poinformować swoich znajomych o kampanii w mediach społecznościowych. Jest wiele możliwości pomocy 🙂
Co tu mówić o panu/pani na poczcie, w sklepie czy w parku, jak ja nawet od teściowej usłyszałam, że to, że mój syn ma autyzm , jest moją winą. Ręce opadają. 🙁
Najbardziej chyba boli brak wsparcie ze strony najbliższych. Strasznie mi przykro 🙁 Ale Ty wiesz, że jesteś najlepszą Mamą dla swojego Synka.
Ściskam mocno
Dzięki takim osobom, jak wymieniłam wyżej, czasami człowiek nabiera co do tego wątpliwości. 🙁 Ale przynajmniej się staram! Dziękuję za słowo otuchy.
Przykre jest to, że świadomość ludzi w temacie autyzmu jest tak niewielka 🙁
Niestety świadomość o autyzmie jest bardzo niska, ludzie uważają że autyzm to tylko te skrajne przypadki, a w przypadku pozostałych zaburzeń uważa się że dziecko jest niegrzeczne i niestety wielu rodziców nie wie że pewne zachowania ich dzieci skądś wynikają. I dobra terapia by im pomogła lepiej funcjonować
tu też jest większy i bardziej złożony problem, bo część rodziców w ogóle odrzuca myśl, że ich dziecko mogłoby mieć autyzm (szczególnie w tych „lżejszych” przypadkach)
Bardzo ważny tekst. Niestety wciąż w naszym społeczeństwie jest za mało wiedzy na ten temat. Czytając Twój tekst, przypomniałam sobie o wspaniałej książce, „Dziwny przypadek psa nocną porą”. Jest ona napisana z punktu widzenia chłopca z zespołem Aspergera, czyli na odmianę autyzm. Dużo można z niej się nauczyć. Pozwala zrozumieć osoby autystyczne.
chętnie po nią sięgnę – dzięki za polecenie