integracja sensorycznawychowuj nie wariuj

Nie oceniajcie nas! Zaburzenia integracji sensorycznej oczami rodzica #4

zaburzenia SI

Zaburzenia integracji sensorycznej u dziecka mogą dać mocno w kość – dziecku, rodzicom, otoczeniu. Objawów zaburzeń jest mnóstwo. Od problemów z koncentracją uwagi i nadruchliwością przez problemy emocjonalne, niewspółmierne reakcje na bodźce, trudności z czytaniem i pisaniem, po problemy z utrzymaniem równowagi, możliwością oceny sytuacji, odczytania cudzych zamiarów (więcej o objawach znajdziesz TUTAJ).  Wiele takich zachować jest odbieranych jako „złe zachowanie niegrzecznego dziecka”. Spojrzenia, szepty, uwagi postronnych osób. Dziś moja prośba: nie oceniajcie nas!

Jesteśmy przykładem tych rodziców, którzy „nie umieją wychować dziecka”, jesteśmy tą rodziną, w której „dzieci żądzą”, Starszak jest tym dzieckiem, który „jest niegrzeczny”. Ludzie nie zastanawiają się nad powodami, ludzie oceniają, od razu, bez zastanowienia i bez opamiętania.

nasza przygoda z zaburzeniami integracji sensorycznej

Rok temu trafiłam z moim najstarszym dzieckiem do gabinetu integracji sensorycznej. Po kilku seansach, kilku formularzach, postawiono diagnozę – zaburzenia integracji sensorycznej.

Pracujemy dzielnie, dwa razy w tygodniu terapia SI, dodatkowo zajęcia z psychologiem i pedagogiem, logopedą, ortoptykiem, zajęcia Judo, squash i basen, trening słuchowy Tomatisa. Robimy wszystko co w naszej mocy, aby syn zaczął lepiej funkcjonować. Od września ruszyła zerówka szkolna – czas na „nadrobi”, „ma jeszcze czas” się powoli kończy.

Czasem widzę u syna ogromny postęp i myślę sobie: to wszystko tylko tak wyglądało, Starszak nadrobił, teraz już wszystko będzie jak u „zdrowych” dzieci. Jeździ na rowerze i się nie wywraca, świetnie się wspina, potrafi „wysiedzieć” przy stole i sam, z własnej inicjatywy sięga po kredki, jest spokojny… ale zdarzają się chwile, gdy jest zupełnie nieobecny lub mega pobudzony, płaczliwy.  Są dni, kiedy… jest bardzo źle.

Ciężko jest czasem zapanować nad wszystkimi emocjami, zarówno Jego jak i reszty rodziny (mam przecież dwoje młodszych dzieci, które nie do końca rozumieją np. napadów złości).

I tu, swój początek ma kolejna kwestia: dzieci mogą nie rozumieć, ale dorośli?!?

Jest z tym ogromny problem. My sami spotykamy się z różnymi komentarzami na temat Wiktora, jego zachowania oraz mojego „wymyślania”.

I NIE, nie przejmuję się nimi, ale może warto zastanowić się, zanim skomentujemy,  że dziecko jest źle wychowane, że wymyśla, albo że jest gapą, chociażby w uwagi na to dziecko, które ma uczucia, słyszy i widzi reakcje wydawałoby się „dorosłych” ludzi i bierze je do serca.

Bo moje dziecko doskonale zdaje sobie sprawę, że np. ciągle się wywraca. On się stara – ja to widzę, ale nie zawsze udaje mu się po prostu utrzymać równowagę! Niby takie proste, oczywiste, ale nie dla dziecka z zaburzeniami SI. Cieszę się jak dziecko, widząc mojego syna jadącego na rowerze, rozmawiającego, oglądającego niebo i NIEWYWRACAJĄCEGO się!

Dla mnie ogromnym sukcesem mojego syna jest spokojna wizyta w sklepie. Nie dlatego, że dzieciak wymusza na mnie kupowanie lizaków. A dlatego, że jest nadwrażliwy na dźwięki i wejście z nim do sklepu, w którym są ludzie, jest muzyka, gwar, rozmowy, jest kolorowo (czyli każdy, nawet najmniejszy sklep osiedlowy) jest wielkim wyzwaniem i testem czy „da radę”. I to, że rzuca się, wywraca, czy krzyczy w sklepie nie oznacza, że jest „rozpieszczonym gówniarzem” (jak nie raz przyszło mi usłyszeć), a po prostu jego układ nerwowy sobie nie radzi! Ale On jest inteligentny, On te wszystkie uwagi słyszy, notuje, zapamiętuje…

On sam zdaje sobie sprawę, że coś jest nie tak. A potem… „Mamo, ja jestem do niczego! Nic mi nie wychodzi! Ja tak bardzo chciałem być „grzeczny” a Pani na mnie i tak krzyczała!”

Takie proste zdanie, a rozdziera moje serce na miliony kawałków.

Czy takie komentarze są częste? Tak, nad wyraz. I nie chodzi tu tylko o mnie/ o nas. Kiedyś rozmawiając z innymi rodzicami dzieci z zaburzeniami SI, zapytałam czy u nich też tak jest – większość potwierdziła.

Ponieważ zaburzenia SI są tematem stosunkowo świeżym, nie mówi się o tym wiele i zwykle, wiele się na ten temat nie wie. Ja osobiście zgłębiłam temat, dopiero gdy okazało się, że syn dostał diagnozę. W sumie to coś tam wiedziałam, ale nie oszukujmy się, nie za wiele. I tak jest chyba z dużą częścią społeczeństwa, bo reakcja na informacje o terapii i reakcja na zachowanie syna świadczą o tym, że oprócz tego, że lubimy oceniać innych, nie mamy pojęcia czym te całe zaburzenia są. Bo przecież to „rodzice wymyślają sobie różne dolegliwości, zaburzenia, choroby bo nie radzą sobie ze swoimi dziećmi!”

Z czym najczęściej się spotykam jako rodzic dziecka z zburzeniami SI?

Z niewiedzą, ignorancją, niewiedzą, brakiem empatii, niewiedzą, wścibskością i niewiedzą 🙂

Badanie Wiktora pod względem zaburzeń SI poleciła mi nowo przyjęta logopedka, pracująca w przedszkolu. Wychowawcy, psycholog, pedagog przedszkolny nie sygnalizowali takiej potrzeby. Wiktor uważany był za nad ruchliwe dziecko.

Jeszcze zanim zgłosiliśmy się na diagnozę do poradni, wypytywałam pracowników przedszkola, czy ich zdaniem Jego zachowanie może być spowodowane zaburzeniami? Dostałam plik kserówek i rady: jak wychowywać dzieci, na co nie można im pozwalać itp. Bo po zachowaniu syna można stwierdzić brak zasad w domu, a nie jakiekolwiek zaburzenia rozwojowe. O naszej drodze do diagnozy napisałam kiedyś spory post (jeśli chcesz go przeczytać wskakuj TUTAJ).

Jakakolwiek rozmowa ze znajomymi na temat zachowania mojego syna i zaburzeń SI kończyła się negowaniem, próbą przekonania mnie, że chłopcy to zawsze później mówią, zawsze są poobijani, zawsze są „niegrzeczni”, zawsze …. , względnie słyszałam pytania o to zaburzenie, a tylko nieliczni potrafili zrozumieć, zatrzymać się, pomyśleć.

Dlatego jeszcze raz proszę: NIE OCENIAJCIE!!! Nas i naszych dzieci.

Swoje zdanie zostawcie niewypowiedziane we własnej głowie. My (rodzice i dzieci) każdego dnia walczymy. Walczymy o lepsze jutro i normalniejszy dzień, o spokój i o rodzinę. To, że nie widzicie choroby, niepełnosprawności czy inności, nie znaczy, że jej nie ma.

To, że dziecko krzyczy na środku sklepu, ulicy, na basenie, w parku, w szkole, w kościele, w windzie… nie znaczy, że jest rozpieszczone, że manipuluje i „wymusza”. Czasami nie umie inaczej.

To że dziecko nie chce się podzielić swoją zabawką, wstydzi się (wydawałoby się) bez potrzeby, ma „humory” nie znaczy, że ono jest źle wychowane. Czasami takie po prostu jest, bo jeszcze nie potrafi inaczej. A dorośli, którzy ostentacyjnie, głośno komentują, bezzasadnie zabierając zdanie podczas, Waszym zdaniem „złego zachowania dziecka” są zbędni. Te komentarze ranią przede wszystkim dzieci.

Następnym razem, gdy zobaczycie dziecko, które „robi scenę” odpuśćcie komentarz, pogardliwe spojrzenie, dobrą radę. Nie oceniajcie nas!

Dziękuję


Podoba Ci się ten post – daj mi jakoś znać.

 

Tags:

4 komentarze

  1. wykasowałam niechcący wszystkie komentarze, przepraszam. Nadal zapraszam do dyskusji

    1. U mojego syna wykryto zaburzenia właśnie mc temu jesteśmy w 4 klasie i szczerze nie wiem jak żyje matematyka, angielski, polski to istna przeprawa 🙁 dodatko mamy CZPS
      W szkole przez dwa lata nikt się nie zainteresował kiedy syn płakał wychowawczyni komentowała Alex jesteś już duży zostaw ta mamę
      Nie czytał nie pisał nie dodaje odejmuje do 10 kiedy jestem w szkole rozmawiam z nauczycielami uważają mnie za nadopiekuńczą Zero wiedzy w tej dziedziebie 🙁

  2. Mam 40 lat i jestem rodzicem dziecka z zaburzeniami SI zdiagnozowanymi w poradni. Sam nie byłem diagnozowany lecz jestem w 100% pewny że ten problem w bardzo dużym stopniu mnie dotyczy.
    Niestety ja jako dziecko byłem po prostu nieznośnym dzieckiem itd. Bitym za swoje zachowanie bo wtedy to podobno były najlepsze metody. Lanie paskiem po tyłku nawet kilkanaście razy w miesiącu i tak nie przynosiły żadnych rezultatów. Mam żal do swoich rodziców że tak podchodzili do tematu, no ale skoro miałem dwie siostry które były grzeczne to znaczy że i ja mogłem 😉 a nie byłem. Nie tyle niegrzeczny co całkowicie wyobcowany i nie zintegrowany z otoczeniem.
    Pomimo dojrzałego wieku (w porównaniu do dziecka) to niestety zaburzenia towarzyszą mi na co dzień, mając świadomość zaburzeń i tak nie jestem w stanie zawsze sobie z nimi radzić.
    Jako dorosłemu jest mi to łatwiej nazwać co nie znaczy ze mogę nad tym panować. Głowa wie że robi źle i chciała by inaczej, ciało jednak nie słucha a każde zwrócenie uwagi że postępuje się niewłaściwie powoduje jeszcze większe zamykanie się we własnej skorupie zaburzeniowej.
    Najbardziej współczuję mojej żonie która ma i córkę i męża „zaburzeniowców” , ma naprawdę ciężki żywot z nami i wiem że musi mocno nas kochać bo w przeciwnym razie nie dała by sobie rady 😉
    Trzymam kciuki za wszystkich zaburzonych 🙂

  3. Bardzo łatwo przychodzi ludziom ocena na pierwszy rzut oka, każdy lepiej wie jak wychowywać dziecko, przecież nikogo nie obchodzi powód dlaczego tak się dzieje każdy widzi to co chce widzieć. Bardzo dziękuję za ten wpis! Moje dziecko choruje „tylko” na astmę i kaszle .. non stop kaszle i też ma łatkę przyklejona że jest albo chory, albo dopiero co po chorobie, że można się zarazić . Walczymy z tym już 5 lat ale to walka z wiatrakami bo o ile dzieciom w jego otoczeniu to nie przeszkadza to dorosłym już owszem. Niedawno syn zapytał mnie dlaczego ja na wszystkich kaszle a inni nie? Serce ściska się z żalu a przecież to jest tylko astma z którą można żyć funkcjonować ze niektórzy ( tu przepraszam) mają gorzej. Dlatego walczcie dalej i róbcie swoje !! Glupi nic nie zauważy a mądry nic nie powie 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *